出生时脊柱开裂,背上“鼓包”如鹅蛋——

  ■核心提示

  现在已有8个月大的晨晨(化名),一出生就和别的小朋友有些不太一样。晨晨出生时,他的后背有一个鸡蛋大小的鼓包,为此,他从来就没有平躺过。医生说,这是一种先天的出生缺陷,简单地说就是,脊柱发育不好,脊髓随着脊柱裂痕漏到了外面,形成了包块……

  背上长“大包” 背上长“大包”

  贵医大附院神经外科副主任医师韩锋表示,晨晨确诊为先天性脊柱裂,背上的包块为脊髓脊膜膨出,这是一种先天性神经系统发育畸形。

  他解释道,该病发病率为千分之四,是新生儿致残和致死的重要原因,目前多认为脊髓脊膜膨出是由多种因素综合致病,包括周围环境因素和遗传学说,例如,母亲孕期没有补充叶酸、接触化学物品等。通过询问得知,晨晨的母亲在怀孕期间并没有进行规范的产前检查,也没有补充叶酸。

  晨晨的父亲罗先生也证实了医生的说法,他们是望谟县人,他和妻子都还年轻,也没有什么经验,产检也就是刚开始时去过两次。孩子一出生背上就长了一个“小包”,当地的医生说,要孩子大一些才能治疗。随着孩子逐渐长大,“鸡蛋包”长成了“棒球包”。孩子8个月时,背上的包块已经有鹅蛋大小了。娃娃除了不能平躺外,右手和右脚也不能活动,大小便还处于失禁状态,家人这才下定决心,带着孩子到贵阳的大医院治疗。

  脊柱裂痕 长达两厘米

  该院神经外科主任医师隋建美表示,晨晨患的是一种先天缺陷的疾病,但并不是无法救治。简单地说,这是脊柱有裂痕,因为有压力,脊髓和神经随着脊柱裂痕被“压力”赶到了脊柱外面,形成膨出。该疾病有感染的风险,时间长了,患儿会出现认知功能障碍、癫痫、肢体功能瘫痪、下肢麻木、无力、大小便障碍等危害。而且孩子背上形成的膨出囊越来越大,表面皮肤已经变得非常薄,随时可能破裂,一旦出现感染,后果将更加严重,手术是唯一治疗办法。幸运的是,8个月大的孩子还处于治疗的黄金时期,后期恢复能达到预想的效果。

  上个月27日,韩锋以及贵州医科大学附属医院神经外科主治医师杨明为晨晨成功摘除了后背的“大棒球”。据悉,手术持续了一个多小时,医生先找到了脊柱的裂口,“长达2公分,算是比较大的裂痕。”杨明表示,之后剥除“棒球”,找到外露的神经,将其“送回”脊柱内,再以筋膜为“布”,层层进行“缝补”,最终修补了裂痕,抚平了鼓包。

  医生提示 治疗先天畸形要趁早 

  现在,成功手术后的晨晨终于可以撒欢打滚,平躺着睡个踏实觉。经过两周的观察,晨晨的右手右脚也终于慢慢恢复了活动,1月10日,顺利拆线出院。

  据医院医务科工作人员介绍,为减少先天性结构畸形所致残疾,努力提高出生人口素质,国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会联合开展先天性结构畸形救助项目,贵州省为项目试点地区之一。根据《贵州省先天性结构畸形救助项目试点工作方案》,主要针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果良好的先天性结构畸形疾病,为患儿提供医疗费用补助,并明确贵州医科大学附属医院、贵州省人民医院、贵阳市妇幼保建院作为首批试点医院,将以先天性结构畸形疾病为重点,开展出生缺陷防治知识宣传倡导和健康教育,并为符合条件的患儿提供医疗救助。

  以晨晨为例,此次实施的“脊髓脊膜膨出修补手术”费用大概需要2万多元,医院帮助罗家申请了先天性结构畸形救助资金的支持,根据政策,可以报销2万元,减轻了家庭负担。

  另外,先天性脊柱裂的常见症状为骶尾部皮肤隆起、多毛、色素沉着等。婴儿出生后家长若发现上述异常,应及早就诊,该病越早治疗效果越好。 ■本报记者 张梅